Julio 2017

Artículo Mi hija tiene una enfermedad rara,

en la revista de la Fiesta Mayor de L’Esquirol

Actualmente, la revista Fiesta Mayor de L’Esquirol 2017, que se publica anualmente en L’Esquirol cuando se acercan las fiestas, nos ofreció un espacio para poder publicar un artículo. En este escrito, Àlex, el padre de Irai, explica la próxima inauguración de la Associació Irai, el porqué de la creación de esta asociación y, en concreto que es la enfermedad de Irai y que comporta en el día a día de su familia. Queremos agradecer el interés de la revista en ayudarnos a hacernos más visibles y ofrecernos esta oportunidad para dar voz a la asociación, con el objetivo de poder continuar con nuestra labor de conscienciación de las enfermedades raras, especialmente las que afectan a niños. Muchas gracias!